Gesund aufwachsen im Revier

CeSER

ceserSeltene Erkrankungen sind nur selten, wenn man sie einzeln betrachtet. Die Gesamtheit aller seltenen Erkrankungen, definiert als Erkrankungen mit einer Prävalenz von < 1:2000 in der Gesamtbevölkerung, tritt bei ca. 4 Millionen Menschen in Deutschland auf, was einer kumulativen Häufigkeit von ca. 5% entspricht.

Wegen der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen gelingt jedoch die Diagnose oft gar nicht oder erst sehr spät, die Therapie setzt (zu) spät oder unspezifisch ein, die Möglichkeiten zur gezielten Prävention, Beratung oder kausalen Behandlung werden häufig verpasst oder sind insgesamt noch nicht ausreichend erforscht oder belegt.

Aus diesem Grund wurde 2014 CeSER – das Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr – gegründet. CeSER versteht sich als ein Kompetenznetzwerk, zu dem sich die verschiedene Kliniken und Institute der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke mit ihren auf seltene Erkrankungen spezialisierten Abteilungen zusammen geschlossen haben.

Neben der umfassenden Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten und ihrer Familien sowie der gezielten Patienteninformationen übernimmt CeSER die Aufgaben der Fort- und Weiterbildung von ärztlichem und nicht-ärztlichem Fachpersonal und – nicht zuletzt – die Vernetzung der Grundlagen- und klinischen Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen. In dem Konstrukt eines virtuellen Centrums finden die Patienten in der Geschäftsstelle ihren ersten Ansprechpartner und werden von dort aus an die entsprechenden Spezialisten weitervermittelt.

Geschäftsstelle

Marion Morzuch
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
der Ruhr-Universität Bochum
im St. Josef-Hospital
Alexandrinenstr. 5
D – 44791 Bochum

Tel.: 0234 / 509 – 2601
Fax :0234 / 509 – 2688


Weitere Informationen: http://www.ceser.de


E-Mail: info@ceser.de

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Erstellt am Mittwoch, 18. Februar 2015, 13:38 Uhr