Das Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr stellt sich vor
Gemeinsame Einrichtung der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke richtet am 24. Juni 2015 eine Fachtagung aus
Mit einem Symposium am 24. Juni 2015 präsentiert sich das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) www.ceser.de der medizinischen Fachöffentlichkeit. CeSER ist eine gemeinsame Einrichtung der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke sowie deren Universitätskliniken, Institute und Abteilungen. Die Fachtagung beginnt um 17 Uhr, Tagungsort ist das FEZ, Alfred-Herrhausen-Straße 44, 58455 Witten. (www.fez.de )
Durch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind die sogenannten „Waisen der Medizin“ mehr in den Fokus der Aufmerksamkeit des Gesundheitssystems gerückt. Ziel ist es, gemeinsam eine Verbesserung der Versorgungssituation dieser Patientengruppen zu erreichen. Dieses erste Symposium stellt schlaglichtartig einige Expertenzentren vor, in denen bereits erfolgreich Patienten mit Seltenen Erkrankungen betreut werden.
Oftmals gelingt auf Grund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen die Diagnose nicht oder erst spät, so dass Therapien (zu) spät oder unspezifisch eingesetzt werden. Die Möglichkeiten zur gezielten Prävention, Beratung oder kausalen Behandlung werden häufig verpasst oder sind insgesamt noch nicht ausreichend erforscht bzw. belegt. CeSER ermöglicht es nun, durch fachübergreifende Zusammenarbeit der vernetzten Einrichtungen, eine umfassende Patientenversorgung von rund 120 seltenen Krankheitsbildern zu gewährleisten: Insbesondere für eine frühzeitige Diagnostik und Behandlung sowie im Bereich der Forschung im Hinblick auf neue Ansätze für Therapie und Prävention.
Einen besonderen Stellenwert nimmt dabei die Kinder- und Jugendmedizin ein: Rund die Hälfte der 120 im CeSER behandelten Erkrankungen fallen in diesen Bereich – von der Neurologie bis zur Pneumologie und von der Rheumatologie bis zur Psychosomatik. Deshalb gilt es für eine umfassende Versorgung in den kommenden Jahren den Übergang der Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin, zu beachten. Neben der Forschung und der Therapie wird das Centrum spezielle Sprechstunden zu diesem Übergang aufbauen, die der intensiven Kommunikation des aktuellen mit dem zukünftigen Behandlungsteam eines Patienten dienen.
CeSER ist eine gemeinsame Einrichtung der Ruhr-Universität Bochum, der Universität Witten/Herdecke und zahlreicher Kliniken der Region. Hierzu gehören das Katholische Klinikum Bochum (Klinikum der Ruhr-Universität Bochum), das BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, das Knappschaftskrankenhaus Bochum, das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, das LWL Universitätsklinikum Bochum, das Helios Klinikum Wuppertal, das Klinikum Köln-Merheim, die Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die medizinischen Fakultäten der Ruhr-Universität Bochum und der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten/Herdecke. Gemeinsam widmen sie sich der Aufgabe, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten im Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.
Zum Hintergrund:
Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. (Merkmal innerhalb der UE: es sind nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen) Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Ihre Seltenheit macht ihre Erforschung schwer, Diagnosen ungenau und die Behandlung teuer.
Weitere Informationen bei Marion Morzuch, 0234 509 26 01, info@ceser.de www.ceser.de Der Flyer zur Tagung steht zum Download bereit: http://www.uni-wh.de/uploads/media/CeSER_Symposium_24.06.2015.pdf
